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干燥综合征之家

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发表于 2021-8-20 15:38:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
作者:胖虎
我是天津人,19年因工作原因外派常驻山西长治,协助煤化工炼油维护工作!19年9月底因其他疾病在当地做了一个小手术,住了几天院。几经周折11月办了个异地就医,等待期是半年!
20年疫情爆发,因回津过年后来山西隔离有一个月左右吧,隔离期间就发现全身发黄,当时不在意,因疫情严重也没去医院检查!上班后就发现时常困倦,只当是歇了这么久不太适应,仍没当回事!转眼到了4月初,疫情不再那么紧张了,想着去医院复查一下去年的疾病。主治医生看见我就说你的状态不太好呀,就查一下血和尿,说你这问题有点大呀,我们医院解决不了,要去大医院!可能是溶血!
去了长治市医院检查后要求我立即住院,但因办理的异地就医手续要到5月才开始生效 !
回津在天津血液医院自免溶科住院,当时血红蛋白2.6。高度贫血!住院各项检查各种抽血,骨穿整整3天才消停,每天40mg甲泼尼龙注射。每隔两天抽血检查疗效!我这还不错救了回来,有点病友就不乐观了!
住院期间告诉我自免溶属于继发性的,主要原因是结缔组织病。啥是结缔组织病?其实就是风湿免疫。
出院后去了天津最好的总医院风湿免疫科检查,五一过后才拿到结果!干燥综合症。呀!这是啥病呀!咋就没听说过呢!比自免溶厉害吗?,回家资料各种查,这病不简单!!再次就医看医生,开了硫酸羟氯喹!天津总医院号真心不好挂!太难了!
想着离岗很久了,都一个多月了!回到山西将情况汇报后因为没有疫情就直接上班了!在机缘巧合下浏览到小的卷同学知乎上的一片文章!立刻通过知乎联系上了小的卷同学,加入了她建立的群!在她的指引下挂上了协和医院萱磊的号。大家可以百度一下萱磊,不再赘述!6月12号自驾回津,总医院做了详细的检查,14号准备进京协和医院!13号晚北京紧急通知北京因武汉解封造成的影响所有车辆只进不出!我退步了!担心武汉的情况发生在北京,客居北京的困扰让我不得不退步!联系了北京防疫办,不建议我进京。我泪崩了!
满心欢喜的白跑一趟,心情的失落不用说了!无奈回山西继续行尸走肉的工作!因我不停的在网络上搜寻各种专家,各种治疗方案,7月初在微医上看见北京各大专家免费义诊一个月的消息,起初我不信任,认为专家义诊怕是敷衍的吧!没有在意,但是每天我都上微医看一看!
直到7月下旬的时候自己说服了自己,试试就试试!认准了北京大学人民医院风湿免疫科杨铁生教授进行义诊!杨铁生教授是个和蔼,医术精湛的专家,几句话就把我的问题点了出来,该做那些检查,激素怎样减量。比我的医生说的都易懂!
8月间,北京疫情已经不在,再次进京协和!终于看上了协和干燥综合症中医萱磊!萱磊好年轻啊!感觉只有30来岁40左右!但是渊博的知识,得体的谈吐让我顿生好感!开的中药自己带回来煎煮!文后告诉大家一个协和不拿药得到处方的方法!但是我没做过!稍稍回忆一下,文后告诉大家!
就这样在杨铁生与萱磊之间不断的诊治下自2020年11月激素减停之后到现在只有白细胞低的症状,身体感觉很好,精神比之前饱满!
现在杨铁生教授调理下白细胞逐渐回升,最近复查已经及格!
协和不买药拿处方!协和医院的中药处方是在电脑上传输的,你不缴费取药是见不到处方的,我第二次去协和的时候发现,你不缴费取药的情况下在协和自助机是可以打出处方来!协和的中药真的贵呀!!
其中的困难不少,有什么不明白的请问我,知道的必会告知!不知的也会帮你搜索到有用的方法。
加小编微信:gzzhz-home,加入病友群。


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